“Una visión para el lupus”: mejorar la calidad de la atención de los pacientes

El lupus es una enfermedad autoinmune inflamatoria y crónica que afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, de las cuales aproximadamente un 90% son mujeres. Esta patología puede afectar a muchas partes distintas del cuerpo, como la piel, los riñones, el corazón, los pulmones o el cerebro. Sin embargo, en la actualidad aún resulta poco conocida debido a la baja visibilidad de sus causas, síntomas y tratamiento.

Actualmente, un diagnóstico de lupus tarda un promedio de casi seis años, desde el momento en que las personas con lupus perciben por primera vez sus síntomas hasta ser diagnosticadas. Con motivo del Día Mundial del Lupus y junto a un Comité Multidisciplinario Global, hemos desarrollado el informe “Una visión para el lupus”. ¿El objetivo? Mejorar la calidad de la atención para los pacientes con tres propuestas de actuación: la concienciación sobre la enfermedad, la prestación de servicios y la investigación clínica.

La iniciativa ha sido desarrollada en colaboración con dicho Comité, formado por una paciente con lupus, un experto defensor de los pacientes, representantes de organizaciones internacionales de pacientes con lupus y profesionales médicos especializados en la enfermedad. Las dos organizaciones internacionales de pacientes de lupus que forman parte del grupo son la Lupus Foundation of America y Lupus Europa, que son miembros de la Federación Mundial del Lupus, una coalición global de grupos de pacientes que coordinan sus esfuerzos en el Día Mundial del Lupus.

Juntos, contra el lupus

“Una visión para el lupus” es un paso importante para que tengan una mayor calidad de vida y se sientan reconocidos, comprendidos y apoyados”

Existe una importante necesidad de abordar las considerables barreras que todavía existen con respecto a la atención de calidad para las personas con lupus”, explica David D’Cruz, director del comité directivo de la iniciativa y especialista en reumatología en el Hospital Guy’s and St. Thomas’ de Londres. Y es que a menudo los conceptos erróneos o la falta de conocimiento que tiene la sociedad sobre esta enfermedad autoinmunitaria pueden contribuir a que haya una falta de empatía hacia las personas que lo padecen. Alain Cornet, secretario general de Lupus Europa y miembro del comité directivo, asegura que este proyecto supone “un paso importante para cambiar el futuro de las personas que viven con lupus, para que tengan una mayor calidad de vida y se sientan reconocidas, comprendidas y apoyadas”.

El informe se centra, por un lado, en lo que debe hacerse para garantizar que las personas que viven con la enfermedad reciban un diagnóstico preciso y sin demoras, y posteriormente un tratamiento adecuado para su caso. Por otro lado, también analiza cómo se puede fomentar la participación en la investigación clínica sobre la enfermedad.

Se trata, pues, de una iniciativa cuyo objetivo es contribuir a visibilizar esta patología y sensibilizar al público general, las personas que padecen la enfermedad, sus familias y los profesionales sanitarios.

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