En España son 96.000 las personas que viven con esta enfermedad, tal y como se desprende del estudio “Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries?” publicado en septiembre de 2020 en ‘Rheumatology (Oxford)’. Es una enfermedad “invisible, compleja y desconcertante”, tal y como asegura Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS). Además, añade que “las connotaciones sociales, familiares y laborales complican aún más la vida de las personas que han visto, tras el diagnóstico, como su día a día daba un giro de 180 grados”.
El 73% de los pacientes con lupus considera que la sociedad tiene poco conocimiento sobre esta enfermedad, según la encuesta “An online survey of the Spanish Lupus Patient Association (FELUPUS): patient perceptions and experiences” publicada en enero de 2023 en ‘Clinical Rheumatology’. Por ello, en un entorno de silencio e “invisibilidad” de esta patología cobra gran importancia el papel que desarrollan compañías como GSK; quien, junto a la Sociedad Española de Reumatología y FELUPUS ha trabajado para visibilizar esta enfermedad.
Visibilizar y concienciar
Con el objetivo de visibilizar y concienciar, desde GSK se desarrollan actividades para aportar soluciones a la patología. Una de las acciones más recientes tuvo lugar en mayo de 2023, coincidiendo con el Día Mundial del Lupus, cuando se lanzó una importante campaña de concienciación bajo el nombre ‘Hay un lobo entre nosotros’.
“Hay un lobo entre nosotros”
Esta campaña tiene una triple misión: visibilizar la enfermedad, concienciar sobre la importancia que tiene detectar la patología a tiempo para evitar daños a largo plazo y dar soporte a los pacientes aportándoles información de valor, la experiencia de otros pacientes y conectándoles con asociaciones y sociedades científicas, como la Federación Española de Lupus y la Sociedad Española de Reumatología (SER).
Así es como “Hay un lobo entre nosotros” muestra las necesidades de los pacientes y de su círculo cercano para que se sepan relacionar de la mejor forma posible con la patología. La campaña tiene como protagonista un emotivo corto que relata el testimonio de una paciente que vive con lupus, contribuyendo a generar empatía con su realidad. Igualmente, ha integrado otras acciones con este mismo objetivo, como la llevada a cabo en el Día Mundial del Lupus de 2023, situando figuras de lobos al lado de emblemáticas esculturas de la ciudad de Sevilla durante el congreso de la Sociedad Española de Reumatología o la publicación de vídeos testimoniales en Freeda.
Pero, ¿qué es el lupus?
El lupus es una enfermedad crónica en la que el sistema inmunitario ataca y deteriora diferentes órganos y tejidos, desde los riñones al corazón pasando por los pulmones, la piel, los músculos…
Asimismo, se trata de una enfermedad poco prevalente, hecho que complica el día a día a los pacientes que conviven con ella, que viven con dolor muscular, fatiga sin causa aparente, úlceras bucales… afecciones que, según una encuesta realizada a 1163 pacientes españoles con lupus en la que muestran su percepción y vivencias como personas que conviven con lupus “An online survey of the Spanish Lupus Patient Association (FELUPUS): patient perceptions and experiences” publicada en enero de 2023 en ‘Clinical Rheumatology’, alteran su productividad en el trabajo y en sus actividades cotidianas.
La importancia de detectar el lupus a tiempo
En este artículo sobre la importancia de detectar a tiempo el lupus se expone que la función del sistema inmune es la de protegernos ante cualquier adversidad que se acerque a nuestro organismo. En este sentido, un sistema inmune fuerte es aquel que responde con firmeza y determinación ante una infección. Se da la circunstancia de que en algunas personas el sistema inmune juega en su contra, generando anticuerpos que desencadenan los síntomas y la inflamación en diferentes partes del organismo. Este es el motivo principal por el que un diagnóstico temprano es realmente importante en el lupus: evitar el posible daño orgánico que puede desencadenar la enfermedad.
¿Quieres saber más sobre el lupus? GSK te invita a escuchar este episodio de ‘Escucha Tu Salud’ en el que la doctora Clara Moriano explica, con todo tipo de detalle, qué es el Lupus Eritematoso Sistémico, esa enfermedad que va deteriorando los tejidos sanos, las células y los órganos “sin hacer demasiado ruido”.
Para más información sobre ‘Hay un lobo entre nosotros’, visita la web de la campaña.
La finalidad de este contenido es únicamente informativa y no ofrece asesoramiento médico. En caso de duda, por favor, acuda a su médico.
