Es el caso del Lupus Eritematoso Sistémico (LES), la forma más grave y común del lupus, una enfermedad autoinmune que es crónica, incurable, poco frecuente y silenciosa, cuya sintomatología puede pasar inadvertida hasta que nos encontremos en una fase avanzada de la enfermedad.
Un diagnóstico a tiempo en el paciente de lupus es fundamental. Si quieres conocer algunas de las claves del Lupus Eritematoso Sistémico (LES), sigue leyendo.
1- ¿A quién afecta el lupus?
A nivel mundial, el lupus afecta a un total de 5 millones de personas. La prevalencia global es de entre 40 y 60 pacientes por cada 100.000 habitantes y, a nivel nacional, los últimos datos hablan de una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas en nuestro país. Sin embargo, sigue siendo una enfermedad poco conocida.
2- Una enfermedad más presente en las mujeres
El lupus afecta principalmente a las mujeres. En este sentido, 9 de cada 10 pacientes son mujeres y el riesgo es mayor entre las que se encuentran en edad fértil y laboral. Este es el motivo por el cual muchos especialistas apuntan también a que el origen de la enfermedad puede tener relación con la cuestión hormonal. Según el doctor Tarek Carlos Salman, del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona, con estas pacientes “hay que cuidar mucho la esfera física y también la emocional, porque para una persona joven no es fácil el debut de la enfermedad con disfunciones físicas, lesiones cutáneas o alopecia, por ejemplo”.
Además, tal y como explica Silvia Pérez, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) el diagnóstico se dificulta en algunos casos porque “encontramos desigualdad en las suposiciones previas en mujeres”, con pacientes que aseguran haber escuchado en las consultas “diagnósticos” como “lo que le pasa es que tiene depresión, ansiedad, hipocondría, etc.”. La presidenta de FELUPUS considera, en este sentido, que “son muy necesarias las unidades multidisciplinares de enfermedades autoinmunes, porque nuestra patología requiere de la atención de varios especialistas que trabajen en equipo”, ya que “hoy te afecta a un órgano, pero mañana puede ser otro”.
3- Sintomatología
Se conoce al lupus como una enfermedad silenciosa. Este punto tiene que ver con la sintomatología que en algunas ocasiones se puede llegar a confundir con la de otras patologías: fatiga, picos de fiebre, inflamación en las articulaciones o erupciones cutáneas son algunos de los síntomas que presentan las personas que viven con lupus.
Ante una sintomatología tan variada, Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, reclama que “son muy necesarias las Unidades Multidisciplinares de Enfermedades Autoinmunes” y que, en esta línea, “deberían entrar al unísono varias especialidades y evitar al paciente el peregrinaje de consulta en consulta”.
4- La cura del lupus
El lupus no tiene una cura definitiva y completa. Aun así, actualmente sí que existen tratamientos que permiten controlar la enfermedad tanto a largo plazo como en el manejo de los brotes puntuales y, por lo tanto, ofrecen al paciente una mejor calidad de vida.
“La ventana de oportunidad terapéutica es esa fase temprana de la enfermedad en la que todavía podemos alterar el proceso inflamatorio e, incluso, revertirlo.”
Para mejorar el pronóstico de las pacientes, el doctor Salman se reafirma en la idea de que “es fundamental el diagnóstico y el tratamiento precoz”. En este sentido, habla del término “ventana de oportunidad terapéutica”, ese período inicial en el curso de la enfermedad en el que “podemos alterar el proceso inflamatorio e, incluso, revertirlo con una vuelta completa a la normalidad”. Siguiendo esta línea del tratamiento temprano, destaca que “el 40% de los pacientes pueden desarrollar un daño orgánico en el primer año tras el diagnóstico”.
Un margen de tiempo que sigue sin ser aceptable, como explica la presidenta de FELUPUS: “aunque se ha mejorado, consideramos que cuatro años de media para ser diagnosticado no es un plazo razonable por el daño acumulado que se registra”.
Dar importancia a los síntomas presentes en los pacientes y acudir al médico son los dos primeros pasos para detectar cualquier anomalía en nuestra salud.
‘Escucha tu salud’ y lupus
Si todavía tienes dudas sobre el lupus, te recomendamos escuchar este episodio de ‘Escucha Tu Salud’ en el que la doctora Clara Moriano explica muchas más cuestiones sobre el LES.
La finalidad de este contenido es únicamente informativa y no ofrece asesoramiento médico. En caso de duda, por favor, acuda a su médico