Elena Moya (AEM): “Cerraremos la Asociación cuando en España haya casos 0”

Elena Moya contrajo meningitis con tan solo 4 años. Por este motivo, siempre ha estado muy sensibilizada con esta patología, hecho que le ha llevado a ocupar actualmente el cargo de Vicepresidenta en la Asociación Española Contra la Meningitis (AEM).

La meningitis es una infección bacteriana grave. Según los últimos datos del Centro Nacional de Epidemiología (CNE) del Instituto de Salud Carlos III, la tasa de incidencia es de 0,74 casos por cada 100.000 habitantes, en la temporada 2017-2018. En tu caso, con solo 4 años contrajiste la enfermedad, ¿cómo lo viviste y qué recuerdos tienes de ese momento?

Hay una diferencia entre lo vivido y lo que me han contado. Lo que me han contado mis padres es que de pequeña sufrí una enfermedad muy grave pero afortunadamente no tengo secuelas. Y lo vivido es muy diferente: tengo recuerdos muy claros (lo cual es curioso porque era una niña), de estar sola, sin mis padres. Recuerdo soledad pero a la vez estaba rodeada de niños del hospital pediátrico. Estuve ingresada durante 13 días y 13 noches. Hay un detalle importante en cuanto a la enfermedad, y es que mi padre lo contó todo en un diario personal. Cada día, mi padre escribía 4 ó 5 frases y, cuando fui mayor, busqué la libreta de ese año. Es un diario que emociona mucho porque transmite a través de esas líneas la angustia de ese papá treintañero cuya primera hija está ingresada y solo la puede ver una hora al día. Cayó en mis manos 40 años después, por ello mis recuerdos son una mezcla de lo que me han contado, de lo que viví en aquella sala enorme y sola y lo que he leído.

“Afronté la vida desde muy pequeña, gracias a sobrevivir, como un milagro. Me caracterizo por ser una persona entusiasta de la vida. Es muy difícil que me vean triste o apagada”

¿Cómo afrontaste la vida después de la meningitis?

Afronté la vida desde muy pequeña, gracias a sobrevivir, como un milagro. Me caracterizo por ser una persona entusiasta de la vida: es muy difícil que me vean triste o apagada. Me gustan mucho las enseñanzas del yoga o de la meditación que te dicen: “Se consciente de cada segundo de tu vida y vive la vida como si fuera el último día de tu vida”. Pues así lo vivo yo, como si cada día fuera el último.

Formas parte de la Asociación Española contra la Meningitis; de hecho, eres su Vicepresidenta, ¿cómo surge esta Asociación?

Los orígenes se remontan en el año 2006, cuando se forma una Fundación que se llamaba Irene Megías. Irene era mi alumna, porque yo soy profesora y con 17 años, falleció a causa de una meningitis en menos de 24 horas. Su padre, Jorge, viajó a Inglaterra y conoció una Asociación inglesa muy potente que se llama Meningitis Research Foundation. Allí se reunió con algunos médicos y al volver creó la Fundación Irene Megías. Tuve la suerte de trabajar para ellos durante 10 años, pero en el año 2016, por problemas económicos, Jorge decidió cerrar esa Fundación. Fue entonces cuando todo el equipo decidimos seguir desde el voluntariado para continuar apoyando a los enfermos e informando. En 2016, me propusieron a la Vicepresidencia de la actual Asociación Española Contra la Meningitis.

Casi todas las personas que forman parte de la AEM han vivido de cerca la enfermedad. ¿Qué rol juegas tú en la Asociación?

Mi rol es ser la voluntaria viajera. Conozco a todas las familias de la Asociación y estoy en contacto casi a diario con los que padecen la enfermedad. Además, visito también a los directores de salud pública para ver cuál es la situación y doy charlas informativas. Soy profesora, me gusta mucho hablar y cuando en un colegio hay un programa de salud en el que está incluida la meningitis, me desplazo para hablar ya sea a alumnos, jóvenes, personas más mayores…

¿Qué supone la AEM para las familias y pacientes con meningitis?

Lo primero es la escucha, cuando contestamos por teléfono, por correo electrónico, por Facebook, por Instagram… Lo que nos dicen cuando se ponen en contacto con nosotros es gracias. La Asociación es una escucha, una voz y una esperanza. Además, también ponemos en contacto a pacientes entre ellos para que se ayuden, se animen, sobre todo cuando hay amputaciones. Creamos una red de afectados.

¿Y para ti, qué significa?

Todos tenemos una misión en la vida, que puede ser tan sencilla como hacer reír, y creo que la mía es trabajar para que esta enfermedad no afecte a nadie.

¿Qué mensaje darías a la gente y familiares que padecen meningitis?

Mi mensaje es “ánimo, adelante, de todo se sale”. Quiero transmitirles que la vida es hermosa y aunque hay muchas secuelas, desde cicatrices hasta amputaciones, la vida merece la pena.

“Lo ideal sería que no hubiera ningún caso de meningitis. Cerraremos la Asociación cuando en España haya casos 0”

¿Cuáles son los objetivos y logros que espera la AEM para los próximos años?

Somos una Asociación de voluntarios y por tanto no tenemos a nadie en nómina. Queremos crear dentro de muy poco dos puestos de trabajo para crecer. Crecer desde el punto de vista comunicativo y crecer dando aún más apoyo psicológico a los afectados con un puesto para una persona especializada en duelo, prótesis… Lo ideal sería que no hubiera ningún caso de meningitis. Cerraremos la Asociación cuando en España haya casos 0.

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