El Lupus contado en primera persona

“Me dolían las articulaciones, sentía cansancio, problemas de estómago, pérdida de peso, fiebre y me costaba mucho realizar las cosas que siempre hacía”. Amaia tenía 20 años cuando le diagnosticaron lupus. “Mi madre consiguió que me derivaran al reumatólogo y este, después de una analítica muy completa, me comunicó el diagnóstico un 31 de diciembre -explica-. Fue el comienzo de un año duro”.

El cambio más grande para Amaia fue aprender a descansar, tomar la medicación y lidiar con las emociones. Sin embargo, uno de sus pilares más importantes ha sido recibir el apoyo de su entorno social. Y es que enfermedades como el lupus, cambian la rutina de la persona afectada: “Algunas mañanas se hacen un poco duras, especialmente los días en los que te despiertas más cansada de lo que te has acostado, aunque si dosificas tu energía durante el día, puedes llegar a la mayoría de tus objetivos”.

“Algunas mañanas se hacen un poco duras, especialmente los días en los que te despiertas más cansada de lo que te has acostado, aunque si dosificas tu energía durante el día, puedes llegar a la mayoría de tus objetivos”.

Amaia Domínguez es psicóloga y secretaria de la Federación Española de Lupus (FELUPUS)¸ organización que coordina la labor de las diferentes asociaciones españolas de Lupus, para servir de nexo y orientación a todas ellas. Uno de sus objetivos es informar y sensibilizar sobre la enfermedad a la opinión pública, administración y personal sanitario. Aunque durante mucho tiempo el Lupus ha permanecido en la sombra, hoy día son muchas las personas y las plataformas que se esfuerzan a dar visibilidad a esta patología.

Aprender a vivir con lupus

Según la Sociedad Española de Reumatología, esta enfermedad autoinmune e incurable afecta a 40.000 personas en España, en su mayoría a mujeres de entre 17 y 35 años. A nivel mundial y conforme con World Lupus Federation, la cifra asciende a 5 millones de personas.

Pero, ¿qué es el lupus? Nuestro sistema inmunitario está diseñado para proteger y defender al organismo de bacterias y virus. En una persona que padece lupus su sistema inmunitario ha perdido la habilidad para diferenciar a los intrusos de las células o tejidos sanos. Estos se ven afectados, lo que repercute en muchas partes del cuerpo: articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos, cerebro, etc. Además, son muy sensibles a la exposición del sol, propensos a coger infecciones y deben evitar hacer cualquier esfuerzo físico prolongado e intenso. Aun así, se debe tener en cuenta que hay diferentes grados de lupus, en los que los síntomas y la gravedad varían notablemente. La forma más común y habitual de Lupus es el LES: Lupus Eritematoso Sistémico.

“Pedimos que haya más investigación”, explica María José Lebrero, presidenta de FELUPUS: “Es la única manera de tener calidad de vida”. Desde la Federación, se elaboran campañas de divulgación y de sensibilización, se organizan encuentros para los afectados e insisten en la necesidad de formar a pacientes, para que conozcan la enfermedad, y a médicos, para proporcionarles más herramientas que les permitan identificar el Lupus más fácilmente

En su caso, tardaron 10 años en diagnosticarle la enfermedad, ya que no hay una prueba específica que pueda determinar si una persona padece lupus. “No quiero que nadie tenga que pasar por lo que tuve que pasar yo”, considera.

El asociacionismo, una ayuda psicológica

En España hay 25 asociaciones de afectados por lupus, formadas por un total de 2.000 personas. Pero, desde FELUPUS se preguntan dónde están los demás 38.000 afectados que hay en el país y hacen un llamamiento a la gente a valorar el hecho de estar asociado a una organización. “Cuantos más seamos, mucha más fuerza tendremos”, clama María José.

Como paciente y psicóloga, Amaia recomienda el contacto con iguales y pide que se unan a las asociaciones: “Compartir experiencias e identificarte con personas que están en tu misma situación hace que se comience a ver la enfermedad de otra forma”, explica. “En mi caso, ha sido una experiencia muy enriquecedora, me ha ayudado a crecer profesional y personalmente”.

“Compartir experiencias e identificarte con personas que están en tu misma situación hace que se comience a ver la enfermedad de otra forma”

Amaia confiesa que el lupus “se puede asemejar a un duelo, al final no deja de ser una pérdida de calidad de vida”, pero que ha conseguido que su vida no se diferencie mucho de la de otras personas que no padecen lupus: “Intento no parar y hacer todo lo que he planeado: trabajar, disfrutar del tiempo de ocio…”, manifiesta. “La normalización de la enfermedad es una parte esencial de la aceptación”.

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