Existe una importante necesidad de abordar las considerables barreras que todavía existen con respecto a la atención de calidad para las personas con lupus”, explica David D’Cruz, director del comité directivo de la iniciativa y especialista en reumatología en el Hospital Guy’s and St. Thomas’ de Londres. Y es que a menudo los conceptos erróneos o la falta de conocimiento que tiene la sociedad sobre esta enfermedad autoinmunitaria pueden contribuir a que haya una falta de empatía hacia las personas que lo padecen. Alain Cornet, secretario general de Lupus Europa y miembro del comité directivo, asegura que este proyecto supone “un paso importante para cambiar el futuro de las personas que viven con lupus, para que tengan una mayor calidad de vida y se sientan reconocidas, comprendidas y apoyadas”.
El informe se centra, por un lado, en lo que debe hacerse para garantizar que las personas que viven con la enfermedad reciban un diagnóstico preciso y sin demoras, y posteriormente un tratamiento adecuado para su caso. Por otro lado, también analiza cómo se puede fomentar la participación en la investigación clínica sobre la enfermedad.
Se trata, pues, de una iniciativa cuyo objetivo es contribuir a visibilizar esta patología y sensibilizar al público general, las personas que padecen la enfermedad, sus familias y los profesionales sanitarios.
